Rückblick 2026

Die Nationale Demenzkonferenz 2026 fand am 28. April statt und stand unter dem Thema «Demenz und Diversität – Vielfalt und Chancengleichheit» und stellte die Frage ins Zentrum, wie eine inklusive, gerechte und kultursensible Demenzversorgung in einer zunehmend vielfältigen Gesellschaft gelingen kann.

Die Begrüssung wurde dieses Jahr erneut von Thomas Steffen und Hans Stöckli durchgeführt. Thomas Steffen begann mit Beispielen, die zeigen, wie unterschiedliche Lebensrealitäten Demenz prägen können, etwa ein schwer demenzkranker Marschoffizier, der nur beim Hören von Marschmusik wieder gehen konnte. Dies macht deutlich: Demenz ist mehr als nur eine Diagnose, es steht immer auch ein Mensch mit seinem Leben dahinter.

Politische Einordnung und gesellschaftliche Herausforderungen

Anschliessend stellte Hans Stöckli die Frage, wie Gesundheitsversorgung gerecht gestaltet werden kann. Er sprach unter anderem das Gender-Thema an und betonte, dass die Verdopplung der Demenzfälle bis 2050 auch mehr Migrant:innen mit Demenz in der Schweiz bedeutet. Demenz ist keine homogene Krankheit und zugleich die teuerste mit hohen Out-of-Pocket-Kosten, die besonders Menschen in prekären Lebenssituationen betreffen. Sein Appell war, diese Lücken zu erkennen, um eine bedarfsgerechte Demenzversorgung zu ermöglichen.

Perspektive der Organisation und Einordnung der Konferenz

Danach übernahm Martine Bourqui-Pittet, als zukünftige Geschäftsführerin von Alzheimer Schweiz, und Bettina Maeschli als Geschäftsleiterin von Public Health Schweiz . Bourqui-Pittet betonte, dass sich auch in der Konferenz selbst Diversität zeigt durch die verschiedenen Berufsgruppen, die jeweils einen eigenen Blick auf das Thema einbringen. Sie verwies auf ihren Hintergrund in der Biochemie, wo Krankheiten eher technisch betrachtet werden. Gleichzeitig machte sie klar, dass diese Konferenz zeigen soll, dass hinter jeder Krankheit immer ein Mensch steht.

Eröffnungsreferat: Intersektionalität und personenzentrierte Pflege

Das Eröffnungsreferat von Sandra Oppikofer drehte sich um das vielfältige Leben mit Demenz. Sie betonte, dass personenzentrierte Pflege bedeutet, die persönliche Geschichte, Vorlieben und Eigenheiten zu berücksichtigen und zusätzlich strukturelle Faktoren wie Geschlecht, Migration oder LGBTQ-Zugehörigkeit mitzudenken. Diese Überschneidungen beschreibt das Konzept der Intersektionalität. Verschiedene Lebenslagen beeinflussen sich gegenseitig und prägen sowohl das Demenzrisiko als auch den Zugang zur Versorgung. Solche Unterschiede führen dazu, dass Diagnosen später erfolgen und Versorgung ungleich verteilt ist. Zugleich sind viele Strukturen normorientiert und auf eher urban lebende, wohlhabende und gebildete Menschen ausgerichtet. Das zeigt sich etwa in sprachbasierten Tests oder Angeboten, in denen sich nicht alle angesprochen fühlen. Intersektionalität hilft, diese Lücken sichtbar zu machen und Versorgung gerechter zu gestalten.

Migration und Demenz: Einführung

Der nächste Block behandelte das Thema Migration. Gisella Dufey Hinch führte ein und betonte, dass rund ein Viertel der ständigen Wohnbevölkerung in der Schweiz einen Migrationshintergrund hat mit weiter wachsender Diversität. Gleichzeitig haben Migrant:innen ein erhöhtes Demenzrisiko. Viele kommen aus Ländern, in denen Demenz keine Priorität ist oder anders verstanden wird, teils als psychische Krankheit, Strafe oder etwas Ansteckendes. Das führt dazu, dass Betroffene später zum Arzt gehen, später diagnostiziert werden und insgesamt schlechteren Zugang zur Versorgung haben.

Fallvignette und Perspektive der Angehörigen

In der anschliessenden Fallvignette von Sanja Ilic wurde dies konkret. Am Beispiel einer bosnischen Frau zeigte sich, wie stark Sprache und kultureller Hintergrund die Versorgung prägen. Angebote wie Ergo- oder Logopädie waren aufgrund der Sprachbarriere kaum umsetzbar. Erst durch die Kommunikation in der Muttersprache konnte Vertrauen aufgebaut werden. Dabei wurde deutlich: Sprache und Kultur sind zentrale Anker der Identität und beeinflussen Zugehörigkeit, Teilhabe und Pflegequalität. Gleichzeitig können einfache Ansätze wie Musik aus dem Herkunftsland helfen, Erinnerungen zu aktivieren und das Wohlbefinden zu stärken. In der anschliessenden Podiumsdiskussion mit Angehörigen wurden diese Erfahrungen nochmals aus persönlicher Perspektive aufgegriffen.

Gendergerechtigkeit in der Demenzversorgung

Der nächste Block behandelte Gendergerechtigkeit. Sivaniya Subramaniapillai zeigte auf, dass Frauen eine höhere Prävalenz für Alzheimer haben und oft später diagnostiziert werden. Dies wird unter anderem durch historisch nicht repräsentative Forschung erklärt, in der der Standardpatient häufig männlich war und Frauen wegen hormoneller Schwankungen teilweise ausgeschlossen wurden. Auch die Diagnostik ist nicht immer geschlechtersensibel und erkennt Symptome bei Frauen teils schlechter. Auf biologischer Ebene spielen Veränderungen nach der Menopause sowie Risikogene wie ApoE4 eine Rolle, die Frauen stärker betreffen können.

LGBTQIA+ und inklusive Versorgung

Der Beitrag von Gaé Colussi und Catarina Letras zur inklusiven Versorgung von LGBTQIA+-Personen zeigt anhand eines Lebensverlaufs, dass ältere LGBTQIA+-Personen häufig noch Erfahrungen früherer gesellschaftlicher und medizinischer Stigmatisierung mit sich tragen, da beispielsweise Homosexualität erst Ende des 20. Jahrhunderts aus den Diagnoselisten psychischer Erkrankungen gestrichen wurde. Dies kann zu anhaltenden Unsicherheiten im Umgang mit dem Gesundheitssystem führen. Zusätzlich entsprechen ihre Familien- und Beziehungsstrukturen nicht immer dem klassischen Modell, was insbesondere bei Vertretungsregelungen und im Advance Care Planning zu praktischen und rechtlichen Herausforderungen führen kann.

Soziale Determinanten und Bildung

Der nächste Block behandelte soziale Determinanten aus einer Populationsperspektive. Es wurde gezeigt, dass das Demenzrisiko insgesamt in den letzten Jahren eher sinkt. Stéphane Cullati hob Bildung als zentralen Einflussfaktor hervor. Jedes zusätzliche Schuljahr kann das Demenzrisiko um etwa 7 bis 10 Prozent senken. Dabei besteht ein Dosis-Wirkungs-Zusammenhang, wobei auch Sättigungseffekte diskutiert werden. Studien zeigen, dass bereits kleine Veränderungen in der Schulbildung auf Bevölkerungsebene langfristige Effekte haben können. Besonders wichtig sind frühe Lebensphasen, in denen Bildung kognitive Fähigkeiten wie Sprache und Exekutivfunktionen stärkt. Trotz hohem Bildungsniveau in der Schweiz bestehen weiterhin Risikogruppen, etwa Menschen mit Analphabetismus oder Zugewanderte mit geringer Schulbildung.

Selbstbestimmung und Teilhabe

Der letzte Themenblock behandelte Selbstbestimmung und Teilhabe. Daniela Händler-Schuster eröffnete mit dem Thema Sicherheit ohne Bevormundung. Sie betonte, dass Selbstbestimmung dort entsteht, wo sie ermöglicht wird und dass Würde, Teilhabe und Selbstbestimmung auch bei Demenz gelten, jedoch oft verletzlich sind. Ob sie erhalten bleiben, hängt stark davon ab, ob Kommunikation zugelassen wird, Beziehungen gepflegt werden und Zugänge bestehen. Als Beispiele nannte sie Caring Communities und demenzfreundliche Gemeinden, die Schutz bieten, aber nur so viel wie nötig eingreifen.

Praxisbeispiel: Alte Sennerei Tenna

Anschliessend stellte Othmar F. Arnold die Alte Sennerei Tenna vor, eine Wohn- und Lebensgemeinschaft in Graubünden. Das Projekt versteht sich als Gegenmodell zu einer normorientierten Versorgung und ist aus einem Selbstversorgerdorf entstanden. Es ist als Verein organisiert und spendenfinanziert. Die Architektur ist bewusst gestaltet, da jedes Element Wirkung hat. Zudem ist die Gemeinschaft grösser als die Anzahl der Betten, da auch Enkel- und Urenkelkinder regelmässig einbezogen werden und ein generationenübergreifendes Miteinander entsteht.

Stimmen von Betroffenen

Anschliessend diskutierte die Impulsgruppe, bestehend aus selbst von Demenz betroffenen Personen. Dabei wurden Anliegen zur Selbstbestimmung und Teilhabe eingebracht, etwa sich frühzeitig abklären zu lassen, Teilhabe auch im Berufsleben, gesellschaftliche Unterstützung im Alltag sowie die Bedeutung von Öffentlichkeitsarbeit, da viele Menschen im Umgang mit Demenz überfordert sind.

Abschlussdiskussion und Einordnung

Der Abschluss erfolgte durch eine Podiumsdiskussion mit Fachpersonen aus allen Themenblöcken. Diskutiert wurde auch die Frage der Kosten und der Ressourcenverteilung. Es wurde betont, dass nicht alles, was medizinisch möglich ist, auch sinnvoll ist, etwa eine Herz-OP bei schwer dementen Personen, während gleichzeitig für Angehörigengespräche und Biographiearbeit nur sehr wenig Zeit zur Verfügung steht. Eine diversitätssensible Versorgung ist dabei nicht zwingend ein Kostentreiber, sondern kann durch weniger Symptome und Belastungen auch zu einer Entlastung führen und teilweise Kosten reduzieren.

Ausblick auf 2027

Die nächste Nationale Demenzkonferenz findet am 27. April 2027 statt und steht unter dem Thema «Technologie, KI und digitale Begleitung – Chance oder neue Ungleichheit?». Im Kontext neuer technologischer Entwicklungen werden dabei sowohl die Chancen als auch die Herausforderungen und ethischen Fragestellungen von KI in der Pflege und in der Begleitung von Menschen mit Demenz näher beleuchtet.

Fotos von der Konferenz

Fotograf: Peter Schneider

Abstract

Sicherheit ohne Bevormundung: Teilhabe und Selbstbestimmung bei Demenz

Wir begleiten Menschen mit Demenz und ihre Nahestehenden im Spannungsfeld zwischen Schutzpflicht und Selbstbestimmung. Der Beitrag stellt einen klaren Handlungsrahmen vor, der geteilte oder unterstützte Entscheidungsfindung mit einem Stufenplan für Sicherheit im Alltag verbindet. Er zeigt, wie Fachpersonen Diversität, Gleichberechtigung und bedarfsgerechte Unterstützung konkret berücksichtigen können. Praxisnahe Beispiele verdeutlichen die Rolle von Fachpersonen als Ermöglichende, Koordinierende und Anwält:innen. Zudem wird das Potenzial von Caring Communities (kein Pflegeersatz) für Entlastung und passende Zugänge aufgezeigt.

Abstract

Demenz und Migration

Die Versorgung von Menschen mit Demenz und Migrationsgeschichte ist häufig durch sprachliche, strukturelle und kulturelle Barrieren geprägt. Mit fortschreitender Demenz verlieren viele Betroffene ihre Zweitsprache und kehren emotional zu ihrer Herkunftskultur zurück. Die Fallvignette einer Frau aus Bosnien zeigt, wie Musik, Rituale, Tradition und Muttersprache zu zentralen Ressourcen des Personseins werden und welche biografisch-kulturellen Bedürfnisse im Versorgungskontext sichtbar werden.

Abstract

Unterschiedliche Wahrnehmungen von Demenz im Migrationskontext: Herausforderungen und Chancen

Die Wahrnehmung von Demenz und von Demenzbetroffenen variiert je nach kulturellem, gesellschaftlichem und historischem Kontext und beeinflusst sowohl die Anerkennung als auch das Erleben der Erkrankung. In zahlreichen Weltregionen ist Demenz nach wie vor weitgehend unbekannt und wird aufgrund anderer Prioritäten und einer kürzeren Lebensdauer nicht als gesundheitliches Problem identifiziert. In der Schweiz stellt sich durch die älter werdende Bevölkerung, auch von immer mehr Menschen mit verschiedensten Migrationshintergründen, die Frage, wie es um einen gerechten Zugang zur Gesundheitsversorgung, um Verständnis und Begleitung von Demenzbetroffenen bestellt ist. Der Vortrag gibt Einblick in unterschiedliche Wahrnehmungen von Demenz und thematisiert die Herausforderungen und Chancen, die sich in Hinblick auf Prävention, Begleitung und die Erbringung von Versorgungsleistungen ergeben.

Abstract

Wir fassen den aktuellen Erkenntnisstand über die sozialen Faktoren von Demenz und deren Behandlung aus einer Lebensverlaufsperspektive zusammen. Der Vortrag zeigt, wie soziale Ungleichheiten in Bezug auf Kindheit, Bildung, Lebensbedingungen, wirtschaftliche Ressourcen und berufliche Laufbahnen sowohl das Risiko für eine Demenzerkrankung als auch den Zugang zu und die Qualität von Gesundheitsversorgung beeinflussen. Wir reflektieren die Rolle des Gesundheitssystems und der nationalen Politik hinsichtlich der Verringerung von sozialen Ungleichheiten kritisch und zeigen Handlungsmöglichkeiten auf systemischer und gesellschaftlicher Ebene für mehr Chancengleichheit auf.

Abstract

Menschen mit Demenz (MmD) erleben ihre Krankheit nicht isoliert, sondern im Zusammenspiel mit ihren individuellen, Lebensrealitäten, wie Geschlecht, soziale Lage, Bildung, sexuelle Orientierung, Migrationserfahrung, Vorerkrankungen (Multimorbidität), Behinderung. Diese Merkmale überlagern sich und beeinflussen wesentlich, wie (und ob) Menschen Zugang zu Unterstützung haben und/oder wie vorhandene Angebote in Anspruch genommen werden. Der Vortrag führt in diese komplexe, aber immer wichtiger werdende Thematik der «Intersektionalität» ein, klärt den Begriff und zeigt anhand aktueller Forschung und Praxisbeispielen, in welchen Situationen ein intersektionaler Ansatz dabei unterstützen kann, Versorgungsgerechtigkeit zu fördern und Diskriminierung abzubauen.

Abstract

FMH Innere Medizin, spez Geriatrie.  

Seit Jahrzehnten engagiert für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, auch für Menschen mit Migrationshintergrund.  

Bis zur Pensionierung leitende Ärztin der Memory Clinic Stadtstpital Zürich, Aufbau der Memory Clinic zusammen mit der Neuropsychologin Brigitte Rüegger. 

Pionierin der Altersmedizin, Mitbegründerin der Fachgesellschaft für Geriatrie 

Wesentlicher Anteil am Aufbau der Klinik für Altersmedizin am Stadtspital Waid in Zürich.  

Engagiert sich seit Jahrzehnten für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, auch in Medien (mehrere Auftritte im TV und Radio) 

Buchautorin des Buches demenz. Fakten Geschichten Perspektiven (rueffer&rub 2016, aktuell dritte Auflage).  

Co-Herausgeberin der deutschen Übersetzung des Buches des Buches Loving someone who has dementia von Pauline Boss: da und doch so fern (rueffer&rub) 

Bis zur Pensionierung Lehrbeauftragte der Universität Zürich 

Aktuell: als Altersmedizinerin und Demenzspezialistin in der Gruppenpraxis mediX tätig. 

Mitaufbau des Chores für Menschen mit und ohne Demenz (Weischno-Chor, Alzheimer Zürich), dort auch als Freiwillige tätig.  

Abstract

Les personnes LGBTIQ+ vivant avec une démence font face à des vulnérabilités spécifiques, souvent invisibilisées dans les parcours de soins. Cette intervention donnée par l’équipe du projet TRUST-PALL, abordera les enjeux liés à l’identité, aux trajectoires de vie, à la stigmatisation et à la reconnaissance des relations significatives chez ces patient·e·s, en particulier lorsque les troubles cognitifs progressent. À partir d’exemples cliniques et de données issues de la littérature, la présentation mettra en lumière les risques d’exclusion, de non-reconnaissance et de rupture de continuité biographique, mais aussi les leviers pour des pratiques de soins plus inclusives. L’objectif est de réfléchir à des approches sensibles à la diversité, favorisant la dignité, la sécurité et l’équité dans l’accompagnement des personnes LGBTIQ+ vivant avec une démence.

Abstract

LGBTIQ+ Personen mit Demenz stehen vor besonderen Herausforderungen, die in der Gesundheitsversorgung häufig unsichtbar bleiben. Die Präsentation des TRUST-PALL-Projektteams geht auf Fragen im Zusammenhang mit Identität, Lebensverläufen, Stigmatisierung und Anerkennung bedeutender Beziehungen dieser Patient:innen ein, insbesondere im Verlauf fortschreitender kognitiver Störungen. Anhand klinischer Beispiele und Daten aus der Literatur zeigt der Vortrag die Risiken von Ausgrenzung, fehlender Anerkennung und biografischen Brüchen auf, aber auch Ansatzpunkte für eine inklusivere Versorgung. Das Ziel besteht darin, über diversitätssensible Ansätze nachzudenken, die die Würde, Sicherheit und Gerechtigkeit in der Betreuung von LGBTIQ+ Personen mit Demenz fördern.