Rückblick

Nationale Demenzkonferenz 2023: Lebensqualität bei Demenz

Am 11. Mai 2023 hat die Nationale Demenzkonferenz im Kongresszentrum Kreuz in Bern zum dritten Mal in Folge stattgefunden. 200 Teilnehmende verfolgten die deutsch- und französisch simultan übersetzte Konferenz vor Ort mit, während rund 500 Personen online teilnahmen. Damit konnte ein neuer Teilnehmerrekord verzeichnet werden.

Auf dem Programm standen 11 Beiträge von Schweizer Expertinnen und –experten aus der Wissenschaft und Praxis zum Thema «Lebensqualität bei Demenz: die Rolle nichtmedikamentöser Interventionen».

Eröffnet wurde die Konferenz durch ein Referat, zur Definition und Messung von Lebensqualität bei Menschen mit Demenz aus wissenschaftlicher Perspektive.

In der ersten Keynote-Session wurde generell erläutert, wie es um die wissenschaftliche Evidenz und Wirtschaftlichkeit solcher Interventionen steht. Daraufhin präsentierten Fachexpertinnen für Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie konkrete Möglichkeiten und Ansätze der jeweiligen Therapieformen. Nach der Mittagspause wurde der Blick auf den Einfluss weiterer Therapie- und Kommunikationsformen auf das individuelle Wohlbefinden von Erkrankten gerichtet, welche häufig bei Menschen mit Demenz in Institutionen zur Anwendung kommen: Musiktherapie, Puppentherapie und «Validation».

Eine etwas andere Perspektive vermittelte das beeindruckende Testimonial von der an Alzheimer erkrankten Birgitta Martensson. Die ehemalige Direktorin von Alzheimer Schweiz machte vor, wie trotz der Diagnose Alzheimer noch vieles möglich bleibt, wenn die Krankheit angenommen und offen kommuniziert wird

Den Abschluss machte eine Podiumsdiskussion, thematisch eingeführt durch ein Referat zur Auswirkung der Kontexte in Pflegeinstitutionen auf die Lebensqualität von Alzheimerpatientinnen und -patienten. Es diskutierten Vertretenden der stationären und ambulanten Pflege sowie Experten für Wohnen und technische Hilfsmittel bei Demenz über die Vor- und Nachteile von privaten und institutionellen Wohnformen und die Frage, wie sich diese Wohnformen auf die Autonomie und Lebensqualität von Erkrankten und ihre Angehörigen auswirken.

Die Konferenz konnte ein weiteres Mal ein interessiertes Publikum aus verschiedenen Fachdisziplinen ansprechen. Ein grosser Dank gilt den zahlreich erschienenen Teilnehmenden sowie den Referentinnen und Referenten für ihre qualitativ hochstehenden Beiträge.

Fotos von der Konferenz

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Fotograf: Andreas Flühmann

Abstract

Sicherheit ohne Bevormundung: Teilhabe und Selbstbestimmung bei Demenz

Wir begleiten Menschen mit Demenz und ihre Nahestehenden im Spannungsfeld zwischen Schutzpflicht und Selbstbestimmung. Der Beitrag stellt einen klaren Handlungsrahmen vor, der geteilte oder unterstützte Entscheidungsfindung mit einem Stufenplan für Sicherheit im Alltag verbindet. Er zeigt, wie Fachpersonen Diversität, Gleichberechtigung und bedarfsgerechte Unterstützung konkret berücksichtigen können. Praxisnahe Beispiele verdeutlichen die Rolle von Fachpersonen als Ermöglichende, Koordinierende und Anwält:innen. Zudem wird das Potenzial von Caring Communities (kein Pflegeersatz) für Entlastung und passende Zugänge aufgezeigt.

Abstract

Demenz und Migration

Die Versorgung von Menschen mit Demenz und Migrationsgeschichte ist häufig durch sprachliche, strukturelle und kulturelle Barrieren geprägt. Mit fortschreitender Demenz verlieren viele Betroffene ihre Zweitsprache und kehren emotional zu ihrer Herkunftskultur zurück. Die Fallvignette einer Frau aus Bosnien zeigt, wie Musik, Rituale, Tradition und Muttersprache zu zentralen Ressourcen des Personseins werden und welche biografisch-kulturellen Bedürfnisse im Versorgungskontext sichtbar werden.

Abstract

Unterschiedliche Wahrnehmungen von Demenz im Migrationskontext: Herausforderungen und Chancen

Die Wahrnehmung von Demenz und von Demenzbetroffenen variiert je nach kulturellem, gesellschaftlichem und historischem Kontext und beeinflusst sowohl die Anerkennung als auch das Erleben der Erkrankung. In zahlreichen Weltregionen ist Demenz nach wie vor weitgehend unbekannt und wird aufgrund anderer Prioritäten und einer kürzeren Lebensdauer nicht als gesundheitliches Problem identifiziert. In der Schweiz stellt sich durch die älter werdende Bevölkerung, auch von immer mehr Menschen mit verschiedensten Migrationshintergründen, die Frage, wie es um einen gerechten Zugang zur Gesundheitsversorgung, um Verständnis und Begleitung von Demenzbetroffenen bestellt ist. Der Vortrag gibt Einblick in unterschiedliche Wahrnehmungen von Demenz und thematisiert die Herausforderungen und Chancen, die sich in Hinblick auf Prävention, Begleitung und die Erbringung von Versorgungsleistungen ergeben.

Abstract

Wir fassen den aktuellen Erkenntnisstand über die sozialen Faktoren von Demenz und deren Behandlung aus einer Lebensverlaufsperspektive zusammen. Der Vortrag zeigt, wie soziale Ungleichheiten in Bezug auf Kindheit, Bildung, Lebensbedingungen, wirtschaftliche Ressourcen und berufliche Laufbahnen sowohl das Risiko für eine Demenzerkrankung als auch den Zugang zu und die Qualität von Gesundheitsversorgung beeinflussen. Wir reflektieren die Rolle des Gesundheitssystems und der nationalen Politik hinsichtlich der Verringerung von sozialen Ungleichheiten kritisch und zeigen Handlungsmöglichkeiten auf systemischer und gesellschaftlicher Ebene für mehr Chancengleichheit auf.

Abstract

Menschen mit Demenz (MmD) erleben ihre Krankheit nicht isoliert, sondern im Zusammenspiel mit ihren individuellen, Lebensrealitäten, wie Geschlecht, soziale Lage, Bildung, sexuelle Orientierung, Migrationserfahrung, Vorerkrankungen (Multimorbidität), Behinderung. Diese Merkmale überlagern sich und beeinflussen wesentlich, wie (und ob) Menschen Zugang zu Unterstützung haben und/oder wie vorhandene Angebote in Anspruch genommen werden. Der Vortrag führt in diese komplexe, aber immer wichtiger werdende Thematik der «Intersektionalität» ein, klärt den Begriff und zeigt anhand aktueller Forschung und Praxisbeispielen, in welchen Situationen ein intersektionaler Ansatz dabei unterstützen kann, Versorgungsgerechtigkeit zu fördern und Diskriminierung abzubauen.

Abstract

FMH Innere Medizin, spez Geriatrie.  

Seit Jahrzehnten engagiert für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, auch für Menschen mit Migrationshintergrund.  

Bis zur Pensionierung leitende Ärztin der Memory Clinic Stadtstpital Zürich, Aufbau der Memory Clinic zusammen mit der Neuropsychologin Brigitte Rüegger. 

Pionierin der Altersmedizin, Mitbegründerin der Fachgesellschaft für Geriatrie 

Wesentlicher Anteil am Aufbau der Klinik für Altersmedizin am Stadtspital Waid in Zürich.  

Engagiert sich seit Jahrzehnten für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, auch in Medien (mehrere Auftritte im TV und Radio) 

Buchautorin des Buches demenz. Fakten Geschichten Perspektiven (rueffer&rub 2016, aktuell dritte Auflage).  

Co-Herausgeberin der deutschen Übersetzung des Buches des Buches Loving someone who has dementia von Pauline Boss: da und doch so fern (rueffer&rub) 

Bis zur Pensionierung Lehrbeauftragte der Universität Zürich 

Aktuell: als Altersmedizinerin und Demenzspezialistin in der Gruppenpraxis mediX tätig. 

Mitaufbau des Chores für Menschen mit und ohne Demenz (Weischno-Chor, Alzheimer Zürich), dort auch als Freiwillige tätig.  

Abstract

Les personnes LGBTIQ+ vivant avec une démence font face à des vulnérabilités spécifiques, souvent invisibilisées dans les parcours de soins. Cette intervention donnée par l’équipe du projet TRUST-PALL, abordera les enjeux liés à l’identité, aux trajectoires de vie, à la stigmatisation et à la reconnaissance des relations significatives chez ces patient·e·s, en particulier lorsque les troubles cognitifs progressent. À partir d’exemples cliniques et de données issues de la littérature, la présentation mettra en lumière les risques d’exclusion, de non-reconnaissance et de rupture de continuité biographique, mais aussi les leviers pour des pratiques de soins plus inclusives. L’objectif est de réfléchir à des approches sensibles à la diversité, favorisant la dignité, la sécurité et l’équité dans l’accompagnement des personnes LGBTIQ+ vivant avec une démence.

Abstract

LGBTIQ+ Personen mit Demenz stehen vor besonderen Herausforderungen, die in der Gesundheitsversorgung häufig unsichtbar bleiben. Die Präsentation des TRUST-PALL-Projektteams geht auf Fragen im Zusammenhang mit Identität, Lebensverläufen, Stigmatisierung und Anerkennung bedeutender Beziehungen dieser Patient:innen ein, insbesondere im Verlauf fortschreitender kognitiver Störungen. Anhand klinischer Beispiele und Daten aus der Literatur zeigt der Vortrag die Risiken von Ausgrenzung, fehlender Anerkennung und biografischen Brüchen auf, aber auch Ansatzpunkte für eine inklusivere Versorgung. Das Ziel besteht darin, über diversitätssensible Ansätze nachzudenken, die die Würde, Sicherheit und Gerechtigkeit in der Betreuung von LGBTIQ+ Personen mit Demenz fördern.